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【媒体报道】一个家庭两个苦命娃,成都龙泉这对小耳畸形兄妹期盼社会救助

  • 来源:未知
  • 更新时间:2018-03-28 11:24

  人世间最感人的莫过于亲情。日前,在成都民生福音耳鼻喉专科医院的病房,上演了这样一幕感人画面:哥哥卜发亮完成左耳畸形手术治疗出院时,年幼的妹妹卜欣玥,一见到久别重逢的哥哥,一路小跑冲了过来:“哥哥,哥哥!我们一起玩好吗?”“好,好!”见妹妹来接自己回家,坐在病床上的卜发亮笑着,用咬字不清的声音说道。妈妈廖新莲看着开心的兄妹俩,欣慰的笑容洋溢在脸上。

  哪怕再穷,也不放弃两个苦命娃

  开心的兄妹

  16岁,本该和同龄人一样生活在阳光下,而对于先天性左耳畸形的少年卜发亮来说,却成为全家心中难以言说的痛——因左耳畸形听力障碍和智力低下,无法接受正常教育,只能勉强在某特殊学校上学。为了孩子的未来,妈妈辞去了工作,陪伴四处寻医。

  术前的卜发亮

  “我以前也不清楚什么是小耳畸形,这次听了北京章教授的讲座才懂了!”妈妈廖新莲心直口快。小耳畸形是一种先天耳廓发育不全,常伴有耳道闭锁,严重者导致半边脸发育不全。我的两个孩子就是这样。哥哥左耳畸形还有智力问题,妹妹右耳畸形,哥哥与妹妹相差10岁。看到娃儿出生后的样子,心里很难受,到底我和孩子他爸造了什么孽,让孩子遭这样的罪?他们从小就害怕别人异样的目光,做父母的又何尝不是这样呢!

  妈妈与妹妹合影

  为了唤起全家的希望,也为了不让儿子孤单,在家人的鼓励下,夫妻俩决定再生一个,随着妹妹卜欣玥的降临,一家人满心的期望,顿时化为近乎绝望的失望。当看到尚在襁褓中的女儿右耳又是畸形时,那一刻,全家人的心都凉了。原本儿子出生前的一场大火,卜家已被烧得一干二净,加上这两个听障孩子,这于一贫如洗的卜家来说,根本无力承担。

  走进家门,一看到嗷嗷待哺的孩子和年迈的母亲,夫妻俩即使有再多的怨言,也只能默默承受,卜远全感叹道:“既然生下来,就要把他们抚养大,好歹是两条命啊!”从此,夫妻俩男主外女主内,妈妈在家照顾孩子和老人,爸爸起早贪黑挣钱养家,夫妻俩在相互勉励中支撑着这个家。

  无怨无悔,陪娃四处寻医终如愿

  爸爸与兄妹合影

  每当辛苦一天的卜远全疲惫的回到家,看到妻子做好了热气腾腾的饭菜,懂事的一双儿女将热茶递到自己手里,周身的倦意便烟消云散。让他欣慰的是,家中墙上贴满的一张张奖状,都见证了一双儿女的不易与自强。

  首期术后的卜发亮

  常言道:“自助者天助”。一次偶然的机会,廖新莲通过四川省残疾人福利基金会得知西部复聪基金援助听障儿童的消息,她抱着希望打进了报名电话,随后带着两个孩子参加了在成都民生耳鼻喉医院举办的“2017成都季·我是天使”小耳畸形大型公益讲座,现场接受了中国医学科学院整形医院章庆国教授的面诊,经诊断,哥哥具备手术的基本条件,而妹妹因身体瘦弱、胸围不达标暂缓治疗。

  得知卜发亮兄妹俩的不幸遭遇后,四川省残疾人福利基金会西部复聪专项基金管委会李小明主任,也被这个贫困家庭的不幸遭遇深深触动,一边帮助他们申请援助基金,一边耐心地给夫妻二人介绍:西部复聪基金是四川省残疾人福利基金会用以精准救助先天性小耳畸形、先天性全聋两类残疾儿童的公益基金,你们放心把两个娃儿交给我们,好好配合治疗,别的就不用太担心。

  西部复聪,爱心援助开启有声世界

  章庆国教授带领医生在查房

  当天,廖新莲喜极而泣,激动地说:“再穷我们也想让娃儿有一双与常人一样的耳朵,一直苦于家里没钱,又怕找不到可靠的专家治疗,现在有北京的大专家为娃儿治疗,看来两个娃儿有希望了!”

  医生查看患者术后恢复情况

  日前,哥哥卜发亮已完成小耳畸形的首期手术治疗,后续将视情进行二期、三期手术。妹妹卜欣玥在调养身体,不久也会在基金的援助下完成手术。

  卜发亮与小朋友一起玩游戏

  有意资助这对兄妹的公益慈善单位或爱心人士请与四川省残疾人福利基金会西部复聪专项基金管委会联系,电话:028-86582126

  【公益链接】

  小耳畸形手术标准:一般情况下,为了得到足够长、宽和厚度的自体肋软骨,外耳廓再造最早的手术年龄为6周岁左右,要求身高1.2米以上,胸围大于或等于55公分,专家建议在10周岁前完成手术比较合适。否则,大于这个年龄的肋软骨往往会变黄变脆,增加了耳朵软骨支架的制作难度,个别会影响手术效果。

  四川省残疾人福利基金会西部复聪专项基金的申请方法:四川省残疾人福利基金会西部复聪专项基金管委会援助电话028-86582126,大西南地区的先天性小耳畸形和先天性全聋残疾儿童两大类群体,可以通过援助电话进行咨询、报名、申请。

  小耳畸形群体通过添加13258185878专门微信进行在线申请先天性全聋群体通过添加13258187798专门微信进行在线申请。联系人:西部复聪基金会袁老师

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